增城“地贫”儿童:我还能活多久!一起为地贫儿献爱心

2016-08-13 23:26:49 荔乡网 > 增城大件事 >
    据了解 目前全增城区登记在册的地贫儿共有59人。每年寒暑假,随着献血人群的减少,各大医院都会出现常态性缺血,增城地贫儿用血更是紧张。


大多数地贫儿需终生输血以维持生命

何为地中海贫血?

    地中海贫血(以下简称“地贫”)是一种在广东地区高发的遗传性血液疾病,要根治只能进行骨髓移植。但由于配型困难,患者往往需要终生输血以维持生命,一旦中断就将面临死亡。

增城5岁地贫儿每月靠输血维持生命

 近日,记者来到增城区妇幼保健院时,5岁的文文正在进行输血治疗。他的右手插着针管,左手握着勺子,吃着每次到医院都必点的腊味饭。病房的一切,他早已习以为常。

    2011年,刚满3个月的文文持续发烧不退,经检查被确诊患上重度地贫。“当时,我感觉天都塌下来了,难以接受。后来,我们开始四处求医,去医院已经成了家常便饭。”文文的母亲赖女士说。

增城储备血量不足是问题

    文文每隔20天左右就要到医院输血一次,除开销大,用血问题也一直困扰着他们。尤其是在寒暑假,随着增城血站血液库存量减少,地贫儿用血供应不足的情况偶尔会出现。
    为保证孩子能顺利输血,赖女士和丈夫会尽量发动亲戚朋友积极献血,以补充血站血液库存量。遇上用血特别紧张时,他们就会到增城挂绿广场的献血站点,帮忙派发宣传单张,请求好心人献血。然而,眼看着孩子一天天长大,每月的需血量越来越多,用血问题让他们倍感担忧。在增城,像赖女士这样的家庭就有近60个!!

目前治疗地中海贫血仅有两个途径:

    但是,骨髓移植费用高,加上难以找到适合的骨髓配型,因此大部分患儿只能依靠输血治疗维持生命。

    “对于孩子来说,输血就是生命,如果不按时输血,孩子的抵抗力就会下降,变得脸青唇白,严重的还会导致脸部变形。但是,不管这条路有多难走,我会继续陪他走下去。”赖女士说。

预防地中海贫血关键是做好婚检和产检

    增城区妇幼保健院儿科副主任医师李友一表示,地贫完全是可以预防的,关键是要做好婚检和产前检查。如果夫妻双方都是地贫基因携带者,同样可以结婚生育。不过,需注意的是,怀孕期间一定要检验胎儿是否是重度地贫,然后决定继续或终止怀孕。因为若夫妻双方都是地贫基因携带者,他们生出重度地贫儿的几率是1/4.

增城区血站呼吁街坊为地贫儿献爱心

    记者了解到,街头采血以及大学生、企业、机关和事业单位人员是献血的主力军。进入暑假后,随着各大高校放假,大学生献血群体减少,加上夏季炎热,街坊献血欲望下降,因此每年这个时候都会出现季节性的血液紧张。
    7月以来,单天最大的医疗用血量达到70个单位(即14000毫升),而一般的常规街头采血平均每天仅有10多名献血者。“区血站相关负责人介绍除血库总量下降,今年血液偏型的情况也比较明显。从年初起,0型血就一度偏紧。该负责人表示,在保证医院抢救用血充足的前提下,血站会尽量满足地贫患儿的用血需求。
    “目前,血库仍比较紧张,希望增城广大街坊积极献血,为地贫患儿献一份爱心。”该负责人说。


    为缓解暑期临床用血紧张,增城区地中海贫血志愿者协会联合区红十字会、区血站、区慈善会将于8月13日,在东汇城举办一场主题为“爱在流动,血液连接你我”的无偿献血活动,希望广大街坊积极参与,为地贫患儿献一份爱心。

增城区其他献血地点和服务时间

增城区献血



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